Quem somos
Somos um família voluntária e unida em um mesmo propósito, lutar pelos direitos dos Portadores da síndrome da FIBROMIALGIA. Conscientizar e sensibilizar
A Comissão de Portadores de Fibromialgia, juntamente com seus familiares e amigos, convida toda a sociedade brasileira a apoiar as reivindicações a seguir:
1. Criação de projeto de lei que contemple as pessoas portadoras de fibromialgia e doenças correlatas para reconhecimento efetivo da patologia no rol das doenças incapacitantes, pelos órgãos públicos, institutos previdenciários municipais, estaduais e federais, pelo INSS e pelas leis trabalhistas, passíveis, portanto, de benefícios sociais como auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.
2. Atendimento especializado multidisciplinar pelo SUS, com garantia de distribuição de medicação de forma gratuita, com a criação das Clínicas de Dor nas localidades onde não existem e, onde já foi implantando, aumentar o número de vagas para ampliar o acesso ao tratamento.
3. Criação do Centro Integrado de Dores Crônicas em todas as capitais, com tratamento gratuito com especialistas em Dor, com extensão do atendimento para reumatologia, neurologia, gastroenterologia, ginecologista, psicoterapia, fisioterapia, psiquiatria, cardiologia, nutricionista, ortopedistas. No Centro, é fundamental estender o tratamento psicoterápico com terapias de grupo aos familiares, visto ao estresse emocional e psicológico causado pela doença.
4. Ampliar o quantitativo de médicos reumatologistas e correlatos especializados no serviço público de saúde, a fim de ampliar a rede de atendimento aos portadores.
5. Estender as reivindicações aos portadores da síndrome da fadiga crônica, síndrome de dor miofascial e demais doenças associadas.
A fibromialgia é uma patologia com CID-10 79.7 (versão 2008), muitas vezes confundida com problemas psicológicos, que causa dores crônicas generalizadas e constantes, geralmente seguida de fadiga, distúrbios do sono, rigidez matinal, parestesias (formigamento e dormências), problemas de concentração, memória entre outros distúrbios cognitivos, tontura, sensação de inchaço, irritação intestinal, irritabilidade na bexiga, sonolência diurna, cefaléia, depressão, entre outros, podendo vir ainda a ocasionar síndromes secundárias, como a síndrome da fadiga crônica e a síndrome de dor miofascial.
Conforme o Consenso Brasileiro do Tratamento da Fibromialgia, publicado na Revista Brasileira de Reumatologia, a fibromialgia é uma das doenças reumatológicas mais frequentes, ficando atrás somente da osteoartrite, com característica principal a dor musculoesquelética difusa e crônica. Apesar de ser primariamente tratado pelos reumatologistas, os pacientes necessitam de acompanhamento multidisciplinar, geralmente com médicos neurologistas, fisiatras, psiquiatras, psicólogos e fisioterapeutas.
A fibromialgia é uma patologia sem cura e invisível, já que não causa inflamações ou deformações nas partes moles do corpo, nem dano às juntas ou outros tecidos. Entretanto, causa deterioração à qualidade de vida do paciente, afetando não somente o portador, mas também seus familiares e sua vida profissional, reduzindo, ou até mesmo, eliminando sua produtividade.
O tratamento é difícil, pois necessita ser encarado em várias frentes de atuação, além dos medicamentos serem caros. Entretanto, os fibromiálgicos não possuem tratamento adequado pelo SUS, tampouco medicação distribuída gratuitamente.
Este pequeno relato representa uma visão geral do que os portadores de fibromialgia enfrentam no seu dia-a-dia, sem a cobertura dos governantes e dos serviços públicos. Por isso, solicitamos o apoio de toda a sociedade brasileira para conseguirmos juntos fazer a diferença na vida de todos os portadores de fibromialgia e assim restaurar a nossa dignidade!
Contamos com a sua ajuda!
História do projeto
Com uma luta iniciada pela Patrícia Alvarista uma portadora de fibromialgia e outras patologia, sua insistência em beneficiar aos portadores em geral, com objetivos e muita luta,... Chegou a esse resultados abaixo no momento mais pretendemos ir bem mais longe...
A COMISSÃO DE PORTADORES DE FIBROMIALGIA em 08 de maio de 2013, realizou a primeira marcha pelos direitos dos Portadores de Fibromialgia e Síndrome da Fadiga crônica e fez campanha de Conscientização e Sensibilização sobre a Fibromialgia. Bem como o reconhecimento da patologia como crônica... E o direito a um tratamento digno e gratuito, se deu primeiramente com o Manifesto em frente ao Ministério da Saúde.
Dia 09 de maio de 2013 A comissão de portadores de fibromialgia teve Audiência Pública no plenário 7, realizada pela Seguridade Social e Família, Presidida pelo Deputado Dr. Rosinha. A Deputada Erika Kokay movida pela iniciativa da Patricia Amaral Alvarista. De acordo com suas palavras, que a sensibilizou e a fez juntar-se a essa luta. Contamos com a presença do- O presidente da Associação Brasileira de Termologia, Marcos Brioschi. O presidente do Comitê de Dor e Fibromialgia da Sociedade Brasileira de Reumatologia e coordenador do Ambulatório de Fibromialgia da Unifesp, Roberto Ezequiel Heymann. E A fisioterapeuta especialista em Terapia Intensiva Elizabeth de Orleans Carvalho de Moura.
No dia 15 de maio de 2013 fomos recebidos pelo Coordenador de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde Dr José Eduardo Fogolin Passos, que ficou de analisar nossas reivindicações pelos órgãos competentes e em seguida a Presidente da Comissão de Portadores de Fibromialgia será convidada a uma reunião com o Núcleo Duro do Governo Federal.
CONT...
Queridos usuários
SUS poderá oferecer tratamento multidisciplinar para fibromialgia
Portadores de fibromialgia pedem que doença seja reconhecida pelo SUS
Lucio Bernardo Jr
“Quando tive o diagnóstico de fibromialgia o médico praticamente me jogou numa cova, mas eu não entrei. Por ele minha vida acabava ali. Era cabeleireira e hoje não consigo fazer mais nada, meu marido já vai pro terceiro empréstimo para poder comprar os remédios, que eu tenho que economizar para só tomar nos dias de crise.” Patrícia Amaral, presidente da Comissão dos Portadores de Fibromialgia
Cerca de quatro milhões de brasileiros são portadores de fibromialgia , uma doença difícil de diagnosticar e que pode ser confundida com outras que provocam dor. Além da dor intensa espalhada pelo corpo, a fibromialgia pode causar depressão, ansiedade, dificuldade de concentração, fadiga e até a perda de movimento de alguns órgãos. A doença não é reconhecida pela previdência social e, por causa disso, os pacientes não conseguem se aposentar e não têm acesso a tratamento e medicamentos através do SUS.
Para ajudar a mudar essa situação, a Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados, presidida pelo deputado Dr. Rosinha (PT-PR) fez uma audiência pública nesta quinta-feira (9). Participaram especialistas, deputados, portadores da doença e familiares.
“Não estamos aqui como mulheres preguiçosas, mas como mulheres do!oridas, estamos reivindicando melhorias no tratamento. Estou há cinco anos sem trabalhar, faço bicos como doméstica para comprar remédios e pagar médicos e eles só faltam pedir pra tirar a roupa para ver haver onde está a ferida, e não existe ferida.” Gildeni Alves, 52 anos, Espirito Santo
Quanto mais cedo o diagnóstico, melhor. O médico Roberto Heymann, da Sociedade Brasileira de Reumatologia, alerta que assim os custos do tratamento são reduzidos e aumentam as alternativas para diminuir a dor e outras doenças causadas pela fibromialgia, como a síndrome do pânico e transtornos de memória. “A doença atinge mais mulheres que homens na faixa dos 30 aos 50 anos, mas também crianças e idosos, e o paciente precisa usar todas as formas para isso, fazer exercícios, acupuntura, usar antidepressivos e, analgésicos, mas uma portaria do Ministério da Saúde sobre a fibromialgia ignora tudo isso”, afirma. Marcos se refere a portaria número 1083 de outubro de 2012 que aprova terapias para tratamento da dor crônica provocada pela fibromialgia, mas que não prevê o uso de remédios, recomenda apenas exercícios e massagens.
“Já estou aposentada, trabalhei 33 anos, era pedagoga, tenho um marido que zela por mim e tenho meus projetos de vida. Faço tratamento adequado mas sofro com tonturas e diarreias, por causa da medicação. Quando vai chover a pressão do ar aumenta e tenho crises horríveis de dor, não reclamo, mas meu neto diz que meus olhos estão chorando”. Maria Aparecida Oliveira, 61 anos, Uberlândia
Elizabeth Moura é fisioterapeuta e ressalta que o SUS prevê o acesso à saúde, como um direito dos cidadãos.“ Mas isso não sai do papel, as políticas de atendimento não são executadas, o sistema de saúde não está preparado para lidar com a fibromialgia, há deficiência na formação dos profissionais de saúde. As reivindicações dos portadores de fibromialgia são justas, tem que ter o custeio de medicamentos e tratamentos, o governo tem de respeitar o que está previsto na lei ”, afirma.
“Eu fui campeã brasileira de handebol e policial civil durante 20 anos. Depois que descobri a fibromialgia tive que me aposentar, desenvolvi síndrome de pânico e nas crises de dor batia nos filhos que nem uma louca. Hoje luto pelos outros pacientes, precisamos com urgência de um centro de tratamento gratuito.” Magda Abreu ,52 anos, Rio Grande do Norte
Um dos avanços da medicina no tratamento e diagnóstico da doença é a termologia, que mede distúrbios de temperatura pelo corpo e dessa forma localiza doenças que provocam doenças. Para o médico Marcos Briosch, presidente da Associação Brasileira de Termologia,
como a dor é difusa, esse tipo de exame deveria ser aprovado pela rede pública. “ Ajuda no diagnóstico precoce, no tratamento preventivo e leva a melhores resultados, a fibromialgia precisa ser reconhecida pelo INSS e nas perícias médicas, para disponibilizar exames especializados para um diagnóstico diferenciado, além de garantir a medicação gratuita.”
“Fui diagnosticada em 2003 e não consigo me aposentar porque os peritos da previdência troçam da gente, dizem que não tenho nada, e é impossível trabalhar por causa dos efeitos dos remédios , a gente tem que ser levado para o trabalho” Marli Oliveira, 43 anos, São Paulo
O Ministério da Saúde foi convidado para a audiência pública, mas o representante não pôde comparecer. Porém, o presidente da Comissão de Seguridade Social e Família, deputado Dr.Rosinha (PT-PR), informou que a Comissão dos Portadores de Fibromialgia será recebida na próxima quarta-feira (15) por técnicos do Ministério. Deputados da Comissão devem acompanhar o grupo. O INSS também foi convidado, mas não deu retorno sobre o convite. Dr. Rosinha garantiu o comprometimento da Comissão com as reivindicações dos pacientes: “A mobilização de todos é importante para corrigir deficiências no atendimento público da saúde e na previdência social, e o parlamento está aqui para legitimar esses movimentos”, ressalta.
“Tenho a doença há mais de 25 anos, parece que alguém arranca a carne do meu corpo, é enlouquecedor. Não consigo trabalhar há 8 anos e não consigo me aposentar, estou assustada com a chegada da velhice, não tenho mais dinheiro para nada, sofro de uma apatia terrível e não sei se vou conseguir viver mais por minha conta.”
Eni Carvalho, 57 anos, Distrito Federal
Já a deputada Érika Kokay (PT-DF), que solicitou a realização da audiência pública, afirmou que o objetivo é ampliar o debate sobre a doença, criar centros de referência, acabar com os maus tratos sofridos durante as perícias e responsabilizar os profissionais que maltratam os pacientes. “Muitas vezes são acusados de farsa, submetidos a perícias que destroem a autoestima, e nós vamos levar essa questão para o plenário do Congresso. Podemos até criar uma ouvidoria para apurar denúncias. Queremos mudar a legislação atual”, concluiu
“Depois de 33 anos me aposentei, era procuradora federal e uma pessoa super ativa. Tomo muitos remédios e passo mal por causa deles , não saio mais de casa, não dirijo mais, mas tenho amigas que me carregam. Queria que essa doença constasse na lei, pedi que minha aposentadoria fosse calculada de novo, mas não consigo porque a doença não consta no lista da previdência. A dor é uma dor cansada que não passa, tudo dói.” Ana Bertiana, 58 anos, Cabedelo
“A pessoa viver com uma dor de cabeça, é fácil, mas com uma dor crônica é horrível, a dor ofusca tudo, não acho graça em nada, num programa de TV, em nada, dor é uma coisa individual e não se mede pelo olhar. Os efeitos colaterais dos remédios são terríveis. Ser pai, amante, uma pessoa produtiva, com dor, é muito difícil. Quem tem dor tem pressa.”
Carlos Maciel, 54 anos, Distrito Federal
Texto:Pedro Calvi (assessoria CSSF)
Foto: Lucio Bernardo Jr (Câmara do Deputados)
Fonte: https://www2.camara.leg.br/
Queridos usuários
- Estamos lutando pelo conhecimento efetivo da Fibromialgia como doença pelo Ministério da Saúde, bem como o Instituto Previdenciário,órgãos Públicos e Leis trabalhistas, de acordo com a Classificação Internacional de Doenças, Cid 10 -79.7, e pedindo que seja incluída no rol de doenças graves pela Legislação vigente Lei nº 7713 de 22 do 12 de 1998.
- Campanha Nacional para conscientização e sensibilização sobre a Fibromialgia, promovida pelo Ministério da Saúde.
- Atendimento especializado multidisciplinar pelo SUS, com garantia de distribuição de medicação de forma gratuita em todas as unidades.
- Capacitação dos profissionais da Saúde e da previdência começando pelo setor básico, primário, secundário e terciário.
- Atendimento multidisciplinar, incluindo implantação de Centros Integrados de Referencia especializados em Fibromialgia e muito mais!
Contamos com vocês!
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